Jag är för dom som känner mig inte direkt en person som kanske uppfattas som privat av sig, men när de kommer till nätet så har jag fortfarande någon spärr där, vem som helst kan läsa och man kan inte välja vem man öppnar upp sig för. Men jag tänkte iaf jag skulle ge detta ett försök. Svårt att veta vart man ska börja men jag börjar väl med lite fakta om mig själv kanske ^^
Jag är en mamma till två barn, Melissa 8 år och Casper 2,5 år :) Jag har en medfödd kronisk sjukdom vid namn EDS (Ehlers-danlos syndrom) som medför massa komplikationer i kroppen. Tex att jag är överrörlig i alla leder i kroppen. "Limmet" i kroppen fattas (som en mur utan bruk). Dessutom leder de till extrem utmattning av muskulaturen som får jobba för att stabilisera upp kroppen. Man kan väl förklara för folk som inte har denna sjukdom att en bra dag förr mig är som att du som är (förhoppningsvis) frisk skulle ha influensa, ryggskott, nackspärr, stukade fötter, magsjuka, migrän och extrem utmattning på samma gång. Det är normaltillståndet för mig. För att inte tala på smärtan när lederna luxerar/subluxerar (hoppar ur och tillbaka eller glider ur sitt läge) om ni varit med om detta vet ni att det gör väldigt ont. Mina knän enbart subluxerar minst 5 ggr varje dag per knä...
Men nog om EDS för nu, googla så finns mängder med information. Nu kan vi hoppa över till hur det är att vara sjuk i Sverige idag. Det är ett stort ämne men jag ska försöka korta ner de så mycket som möjligt. Let's start with the big gun som man säger. Nämligen ingen mindre än FÖRSÄKRINGSKASSAN!!! Ingen har väl missat hur hopplöst det är att få vara sjuk i deras ögon, hur man ska kunna göra allt oavsett hur dålig man är. När inte ens dödssjuk i cancer är en 100% anledning till sjukersättning. Ja då förstår ni hur illa ställt systemet är där. Det mest sjuka i hela systemet är att en vanlig allmänläkare kan sitta och läsa ditt intyg från specialistläkare och komma fram till att det inte stämmer.. HUR ÄR DE ENS MÖJLIGT I SVERIGE IDAG??!! Det är 2015 eller har jag missat något? Så inte nog med att vi måste brottas med en sjukdom som gör oss totalt orkeslösa.. Vi måste brottas med denna myndighet för att få tillåtelse att få vara så sjuk för samhället.
Nästa ämne vi hoppar på är sjukvården, del ett diagnostisering. Sverige ska ju ha så extremt bra sjukvård. Ja jo det har vi om du har en sjukdom som är vanlig eller kommer in med ett brutet ben eller något annat enkelt. Kommer du in med diffusa symtom eller med smärta som inte går att förklara ja då blir de klassat som psykiskt om inte blodprover visar fel. HELA systemet är uppbyggt på blodprov, och synliga skador som tex benbrott. Om de inte syns på blodprov så är man inte sjuk. Detta förklarar varför de tog hela 11 år av kämpande för min del innan jag hittade min sjukdom. I tonåren blev jag tagen på allvar för mina leder hoppade ständigt ur led och ortopeden såg ju att mina knän var slut. Då fick jag diagnosen att jag var hypermobil. Jag trodde då att min resa var över, och hade sjukgymnastik för detta, men ju mer jag tränade ju sämre blev kroppen. Varför förstod jag aldrig då. Jag flyttade och bytte landsting och fick mitt första barn. Det var under den graviditeten allt eskalerade ordentligt. Jag gick ifrån att ha problem med bara leder, till muskelvärk, utmattning, kramper, somna plötsligt, huvudvärk, vikt som skenade åt alla håll osv osv.. Första året sa läkarna: Ja men din kropp återhämtar sig efter förlossningen.. Året där efter så var de fel kost och för lite träning, fast jag både åt rätt och tränade och att alvedon skulle hjälpa att ta bort allt. Tänk så fel dom hade, tänkt att ingen lyssnade och tog in allt. Jag flyttade tillbaka. Träffade läkare efter läkare som alla sa olika saker, är nog fibromyalgi, ibs, psykiskt, you name it. Dom drog alla saker dom kunde skylla på för att slippa fortsätta utreda, för det är ju jobbigt. Det är jobbigt som läkare att erkänna att den inte vet vad det är för fel. Till slut träffade jag en läkare som samlade alla mina problem och sa att han trodde jag hade EDS, just där och då hade jag aldrig hört talas om de över huvud taget. Men blev skickad till en läkare som kunde fastställa diagnosen. ÄNTLIGEN efter alla år så visste jag vad det var som var problemet. Nu kanske ni tror att bara man fått rätt diagnos så får man den hjälp man behöver. Visst borde de vara så.
Där av hoppar vi in på del två inom sjukvården nämligen vård och rehabilitering. För de första så tillhör vi ingen specialenhet alls, de finns ingen sådan för oss för det är klassat som en ovanlig diagnos. De gör att dom enda läkarna vi har till förfogande är vanliga allmänläkare som inte alls är direkt kunniga inom EDS. Som inte kan mycket om medicinering, var det innebär, komplikationer, följdsjukdomar etc. Jag är exempelvis extremt resistent när de kommer till smärtlindring, ska till mycket innan jag känner någon effekt, samtidigt så är jag extremt överkänslig mot läkemedel så magen tar stryk på en gång och jag får alla biverkningar i boken, ofta dom ovanliga som aldrig någon annan får. Jag är svår sövd, då narkosen inte tar lika bra och sitter i lika länge. Lokalbedövning biter inte alls. Sen har vi detta med rehabilitering, folk är så inställda att träning är bra för kroppen, men för vissa av oss kan de vara precis tvärt om. Missförstå mig inte nu det är skillnad på träning och fysisk aktivitet. Viss form av kontrollerad fysisk aktivitet kan vara jätte bra och göra att man behåller de skicket man har på kroppen för tillfället längre. Men träning kan skada en mer och mer på lång sikt. Man måste lyssna på sin kropp helt enkelt. De är inte alla inom läkarvården med på. Det går ju lite emot de dom lärt sig, de hela samhället lärt sig.
Så nu hoppar vi över på samhället. Detta är också ett stort ämne och jag kan ju inte tala för så mycket annat än de samhället jag har vuxit upp i med min familj och vänner. Hur är de då att växa upp sjuk ovetandes om att du är de och framför allt med en familj som är ovetandes med. Det är extremt TUFFT vill jag lova. Mycket självtvivel och oförståelse. Att inte förstå själv och att andra inte förstår. Vi ska se om vi kan ta ett par exempel. Vi kan ta när jag var riktigt liten tex, min morfar brukade alltid "dra i kinderna" på mig. De gjorde fruktansvärt ont, som om någon slog mig med knytnäve.. Men jag trodde ju detta var normalt, såhär ska de kännas så jag tyckte ju de va konstigt hur han kunde göra något som gjorde så ont på någon annan. Idag förstår jag att det givetvis inte gör så ont på friska människor. Sen har vi alla dom så kallade fel tillfällen som jag kallar dom för. Vet inte vad annars man ska kalla dom. När jag tex gjort en aktivitet vare sig om det är duschat, klätt på mig, städat osv och väl satt mig ned, så krävs de alltså så mycket energi utav kroppen att ta sig upp för att göra nånting direkt efteråt att de går inte ens att förklara. Ibland är de stört omöjligt. De gör också givetvis mycket ont. Detta hände ju ofta när man bodde hemma: Kan du gå ut med soporna, tömma diskmaskinen, dammsuga, gå ut med hunden osv.. Många gånger så kom detta vid fel tillfällen för min kropp och jag förstod ju inte då att det var fel på min kropp utan jag trodde bara jag var lat. Jag fick höra att jag var lat. Idag förstår jag ju att så var inte fallet. Min kropp var inte byggd för att fungera på de sättet, jag är tvungen att lägga upp mina sysslor och dagar på ett kanske lite annorlunda sätt för att mink kropp ska hålla. På tal om det med lat, vi kan ta ett väldigt bra exempel. När jag gick i sjuan så tränade jag basket flera dagar i veckan med min lillasyster å hennes lag, samtidigt tränade jag med pojkarna. Jag hade två vanliga idrottslektioner i skolan samt att jag valt idrott extrem som elevens val. Jag tränade med andra ord väldigt mycket. Men jag blev inte bättre, jag fick aldrig bättre kondition, blev aldrig starkare i kroppen, höll aldrig längre. Jag kände mig så lat. Stukade fötter om vart annat och var nog mer skadad än hel. Knän som hoppade ur led och jag spenderade många veckor i skolan på högstadiet på kryckor. Än idag kan jag få höra saker som: Du har ju aldrig varit speciellt aktiv eller sportig.. JO jag har varit så extremt aktiv mot vad jag borde varit så de har förstört min kropp. Jag spelade basket i många år, innan dess red jag sen jag var liten. Efter basketen tog jag upp styrketräning och sjukgymnastik och tränade varje dag på gym. Men jag blev sämre och sämre. Det är nog svårt för folk runt om kring en att förstå. Men dom måste också förstå att det är extremt svårt att bli misstrodd eller inte förstådd. Detta är inget val, detta blir man aldrig frisk ifrån, det är en kronisk progressiv sjukdom. Jag kan inte förbättra min situation mer än att avlasta kroppen från så mycket som möjligt samtidigt göra dom fysiska övningarna som stärker kroppen och gör att jag åtminstone saktar ner förloppet. Det många inte tänker på är att dom inte ser mig på en dålig dag, när jag ligger helt utslagen i sängen med smärtor som är obeskrivliga med morfin i kroppen som inte hjälper men som ger biverkningar så man kräks, inte får i sig mat, blir totalt orkeslös, knappt kan ta sig till toaletten och till råga på detta sväller och går upp i vikt. Rasar upp i vikt utan anledning. Det är inte så kul. Och i samhällets ögon så tror dom helt garanterat att man äter fel och är lat. Nej jag säger som min sjukgymnast sa till mig. JAG VET ATT JAG INTE ÄR LAT. Jag är otroligt aktiv och jag är inte rädd och de ska jag vara stolt över. Det är vanligt att folk som har sjukdomar som min inte ens rör sig 15 min per dag. De jag framför allt vill få fram är att det inte är lätt att ha en hjärna som vill så himla mycket men lever i en kropp som inte orkar nånting. De är extremt frustrerande och de omgivningen kan göra för att underlätta är att visa förståelse för detta. Jag gör så gott jag kan, jag har inte gett upp för att jag lyssnar på min kropp, jag är inte lat för att jag "bara går hemma", och att jag inte valt att vara sjuk!
Detta får nog räcka för denna gången. Tack för mig/ Jessica
